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디지털 헬스케어법 공청회 열려…가명 처리·전송 요구권 법률로 명문화

▷5년 단위 기본계획·정책심의위원회 설치…거버넌스 체계도 법제화
▷DRB, 가이드라인서 법률로…영세 의료기관엔 공용 DRB 지원

입력 : 2026-06-23 11:00
디지털 헬스케어법 공청회 열려…가명 처리·전송 요구권 법률로 명문화 22일 국회 의원회관에서 개최된 '디지털 헬스케어 및 보건의료 정보 활용 지원에 관한 법률 제정을 위한 공청회'(사진=위즈경제)
 

[위즈경제] 이정원 기자 ='디지털 헬스케어 및 보건의료 정보 활용 지원에 관한 법률' 제정을 위한 공청회가 22일 국회의원회관에서 열린 가운데, 법률안의 주요 내용이 소개됐다.

 

최경일 보건복지부 의료정보정책과장은 이날 공청회에서 법률안의 주요 내용을 발표했다. 

 

법안은 총 6장으로 구성됐다. 디지털 헬스케어 지원, 보건의료 정보 안전 활용, 디지털 헬스케어 생태계 육성이 핵심 축이며, 정보 주체의 동의를 기반으로 하는 구조다.

 

총칙에서는 보건의료 시스템 효율화와 서비스 질 향상, 개인 보건의료 정보의 특성을 고려한 연구·교육 체계 마련을 통한 국민 건강과 삶의 질 향상을 법안의 목적으로 명시했다.

 

디지털 헬스케어, 개인 보건의료 정보, 정보 주체, 정보 처리자 등 핵심 개념의 정의도 담겼다.

 

정책 추진 체계로는 5년 단위 기본계획 수립과 디지털 헬스케어 및 보건의료 정보 활용 정책심의위원회 설치 근거를 마련했다.

 

심의위원회는 주요 정책 의사결정을 담당하는 최고 거버넌스 기구로, 기본계획 수립부터 시범 사업 심의까지 총괄한다.

 

보건의료 정보 안전 활용과 관련해서는 가명 처리, DRB(기관 보건의료 데이터 심의위원회), 정보 주체의 전송 요구권 등을 법률로 명확히 했다.

 

가명 처리는 개인정보보호법 규정을 준용하되, 정신질환자·유전 질환자 등 사생활 침해 우려가 큰 경우에는 별도 동의를 받도록 해 개인정보보호법보다 보호 수준을 높였다.

 

DRB의 경우 기존 가이드라인에만 규정돼 있던 내용을 법률 수준으로 격상했으며, DRB 운영에 어려움을 겪는 영세 의료기관에는 공용 DRB를 지원할 수 있는 근거도 함께 마련했다.

 

전송 요구권은 환자가 본인의 진료 기록, 검사 기록 등을 본인 또는 개인 보건의료 정보 관리 전문기관에 전송 요구할 수 있도록 했다.

 

전송 대상 정보의 구체적인 범위는 개인정보보호위원회와 협의해 고시로 정할 예정이다. 사망이나 응급의료 상황 등 본인 동의가 어려운 경우에는 가족이 요구할 수 있도록 예외 규정도 뒀다.

 
이정원 사진
이정원 기자  nukcha45@wisdot.co.kr

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Best 댓글

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불법시위를벌이고. 시민들의통행을방해하고 국가발전을 가로막는. 기생충같은놈들이군 이동권을보장해줬으니 지하철까지와놓고 이동권 보장하라고? 그기다 지네들과무관한 장애인복지시설을 없애라고 외치는 정신나간놈들 도대체. 정부는 이런불법시위단체들을 언제까지 두고볼것인가 참으로 어이없고 한심한노릇이. 아닐수없다 (전장연을해체하고탈시설법폐기하라)

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장애인 의 장애 정도를 불문하고 무조건적으로 탈시설 을 말하는건 장애인 에 대한 국가의 보호의무를 져버리는 것이다. 탈시설 로 직접적인 영향을 받는 당사자는 "전장연 (신체 장애인) " 이 아니라 시설에 거주하는 발달장애인 과 그 부모(보호자) 이다. 우리에게 거주시설은 반드시 지켜내야하는곳 이다. 전장연 은 시설의 도움없이 살아가기 힘든 중증발달장애인 에게 폭력이며 인권침해인 탈시설운동을 걷어 치워라.!!

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장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다

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장애인의 특성과 정도에 따른 세심한 복지정책을~~~ 스스로 의사표현도 못하는 중증발달장애인에게는 돌봄이 가능한 좋은 시설이 생명입니다 무조건적인 탈시설은 죽음입니다 전장연은 남의일에. 간섭말고 물러나고. 정부는. 탈시설을 즉시 중단하고. 시설을. 확충하고 입소중단을. 철회하라

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전장연과은 자신들 돈벌이 수단으로 중증장애인들을 이용하지 마라! 당신들이 전국의 모든 거주시설을 폐쇄하라고 중증장애인들을 자립을 요구하는데, 사회적인지 0~2세 되는 분들이 어찌 자립을 한단 말입니까? 탈시설 개념에 대해 페터 슈미트 카리타스 빈 총괄본부장은 유엔장애인권리협약에 게재된 탈시설화는 무조건적인 시설 폐쇄를 의미하지 않으며 장애인 인권 향상을 위한 주거 선택의 다양성을 강조하는 것이라고 설명하면서, 유럽연합 보고서 따르면 무분별한 탈시설 정책에 대한 우려를 경고하고 있습니다. 전장연은 장애인들을 돈벌이 수단으로 삼지마라!

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전장연, 전국장애인차별철폐연대가 장애인 탈시설법을 끈질기게 주장하고 있다. 신체 장애만 빼면 말도 하고 심지어 욕설에 남들 협박도 얼마든지 가능한 내 아들놈 장애에 비하자면 올림픽 선수 수준들인데 이분들의 주요 관심사, 정확히 말하자면 마대한 이권 관심사가 탈시설이다. 한마디로 전문 사회복지사들과 간호인력등이 항시 상주하는 장애인 시설을 없애고 모든 장애인들을 자립지원주택으로 나가 살게 하라는 요구다. 그게 장애인 인권을 주체적으로 지키는 길이라고 주장한다. 그런데 어떡하나 말못하는 중증 발달장애인들도 많은데 그들에게 탈시설은 나가 죽으라는 말이나 다름없다. 왜 장애인을 잘 이해할것만 같은 장애인단체가 자신들과 장애유형이 다른 장애인들의 어려움 조차 공감하지 못하면서 사회를 향해서는 왜 자신들의 이동권을 보장해주지않냐며 그토록 극렬하게 시위하는가? 사실 나는 알고있다. 탈시설이 그들에게 엄청난 사업을 가능케 한다는 사실을. 그 것이 그토록 끈질기게 시위하는 원동력이라는 것을.

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전장연의 무조건적인 탈시설 주장은 잘못된 것입니다. 중중장애인에게는 좋은 시설은 따뜻한 집이고 오랫동안 함께한 거주인은 형제 자매입니다. 정부는 수많은 중증 장애인들이 시설을 입소 대기하고 있는 현실을 직시하고 시설을 좀더 현대화하고 직원 복지에 신경써야합니다.