장애인거주시설이용자부모회가 서울시의회 앞에서 진행한 집회현장 모습. 사진=위즈경제

[위즈경제] 류으뜸 기자 =의료·행동 지원을 비롯해 24시간 밀착 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인과 그 가족들이 획일적인 탈시설 정책과 공적 돌봄 부족으로 생존의 벼랑 끝에 내몰리고 있다며 정부에 대책 마련을 촉구했다.

장애인 단체와 중증발달장애인 부모단체 등은 최근 잇따라 발표한 성명과 보도자료를 통해 최중증 발달장애인의 특성을 고려하지 않은 탈시설 정책을 비판하며, 재가 중증발달장애인 가정의 생존권과 거주시설 선택권을 보장해야 한다고 요구했다.

◇“이념적 탈시설 담론이 돌봄 공백 초래”

단체들은 현행 탈시설 정책이 최중증 장애인의 현실과 특성을 외면한 채 ‘탈시설만이 절대적 정의’라는 선언적 담론에 치우쳐 있다고 비판했다. 의사 표현이 어렵고 고도의 밀착 돌봄이 필요한 최중증 발달장애인에게 충분한 준비 없이 지역사회 자립을 요구하거나 시설 폐쇄를 추진할 경우, 오히려 방치와 생명권 위협으로 이어질 수 있다는 주장이다.

특히 시설 입소가 제한되거나 퇴소 압박을 받는 상황에서 돌봄 부담이 가정에 고스란히 전가되고 있다고 지적했다. 부모들 역시 노년기에 접어들면서 중증 장애 자녀를 홀로 돌봐야 하는 ‘노노(老老)돌봄’ 위기에 놓였고, 신체적·정신적 소진도 한계에 이르렀다고 호소했다.

단체들은 이러한 돌봄 공백을 방치할 경우 극단적인 선택이나 가정 해체와 같은 비극으로 이어질 수 있다며 국가와 지방자치단체가 책임 있는 대책을 마련해야 한다고 강조했다.

◇“시설도 삶의 터전…당사자와 가족에게 선택권 줘야”

단체들은 장애인 거주시설을 단순히 폐쇄하거나 배제해야 할 공간으로 바라봐서는 안 된다고 주장했다. 전문적인 의료·돌봄 인프라를 갖춘 거주시설은 최중증 장애인이 안전하게 생활할 수 있는 삶의 터전이 될 수 있다는 설명이다.

단체 관계자는 “누구의 돌봄을 받으며 어떤 방식으로 살아갈 것인지는 장애인 당사자와 가족이 결정할 권리”라며 “일방적인 탈시설 로드맵과 획일적인 자립 지원 정책은 장애인과 가족의 거주 선택권을 제한할 수 있다”고 말했다.

◇24시간 전문 돌봄·재가 지원 확대 요구

단체들은 최중증 발달장애인 가정의 생존권을 보장하기 위한 대책으로 △장애 정도와 특성을 고려하지 않은 획일적 탈시설 정책과 거주시설 폐쇄 중단 △고령·최중증 장애인을 위한 거주시설 존치와 환경 개선 △전문 간호·조리 인력 및 의료 설비 확충 △24시간 전문 돌봄 인프라와 재가 지원 확대 등을 제시했다.

아울러 부모가 세상을 떠난 뒤에도 최중증 발달장애인의 삶을 지속적으로 지원할 수 있도록 공적 옹호인 제도와 개인별 특성을 반영한 24시간 돌봄 체계를 구축해야 한다고 요구했다.

장애인 부모단체는 “정치적·경제적 논리와 이념적 갈등으로 가장 절박한 최중증 장애인 가정이 희망을 잃게 해서는 안 된다”며 “정부와 지방자치단체는 최중증 장애인과 가족의 생존을 책임질 수 있는 실질적인 대책을 조속히 마련해야 한다”고 강조했다.